Finalmente chegou o Dia depois de 2 anos de luta em que a APUrtica – Associação Portuguesa de Doentes de Urticária Crónica foi constituída!
Mónica Albuquerque, Vera Marques e Margarida Evaristo são três pessoas afetadas por esta doença autoimune que fundaram esta nova associação em representação de muitos Portugueses que sofrem desta doença rara e para que possam ter voz e informações precisas sobre o que é, e como deve de ser tratada, a Urticária Crónica.
É facto que muitos dos doentes que sofrem de Urticária Crónica passam por anos de “tratamentos cobaia” passando por médicos de várias especialidades até que a doença é finalmente diagnosticada para começarem a receber um tratamento eficaz.
A Associação Portuguesa de Doentes de Urticária tem por isso os objetivos de: a) Representar os doentes de Urticária em Portugal. b) Contribuir para melhorar a qualidade de vida dos portadores de Urticária, por todos os meios e através de todas as ações que se afigurem oportunas, tais como intervir junto dos organismos competentes para obter formas de apoio; c) Aumentar a visibilidade da Urticária Crónica (UC) em Portugal enquanto doença crónica, promover a educação pública sobre a Urticária Crónica e sensibilizar para o impacto que esta tem na qualidade de vida e nas atividades do dia-a-dia dos doentes; d) Promover o contacto e articulação entre as pessoas e famílias com Urticária Crónica, profissionais de saúde, investigadores e decisores políticos; e) Despertar o interesse para e colaborar na investigação, desenvolvimento tecnológico e inovação sobre esta patologia; etc.
A escritura de constituição da APUrtica – Associação Portuguesa de Doentes de Urticária Crónica foi lavrada no Cartório da Notária Maria João dos Santos Pereira em àgualva-Cacém no dia 11 de Janeiro de 2021, pelas 9 horas da manhã.
A seu tempo as Fundadoras responsáveis pela criação da nova Associação irão informar os seus membros dos próximos passos que se irão dar e que passa primeiro por se convocar uma Assembleia Geral para aprovação de Estatutos e Eleição dos Corpos Sociais, que dada a situação pandémica tudo indica que se realizará de forma Telemática (Online).
Na sua primeira reunião de trabalhos os responsáveis pela Associação informaram dos próximos passes a tomar e agradeceram a todas as pessoas que contribuíram com o seu tempo e donativos através do Crowdfunding para que este dia fosse possível! Venham os próximos passos!
11 de Janeiro de 2021
FONTES: https://www.facebook.com/urticariacronicaportugal
FOTOS: Fundação Oureana