Fundação Oureana Celebrou Protocolo de Colaboração com a DGPC através do Palácio Nacional Da Ajuda para Estudo e Divulgação de Colecções

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Carlos Evaristo, José Alberto Ribeiro e Dom Duarte de Bragança

No Dia Internacional dos Museus a Fundação Histórico – Cultural Oureana anunciou que teve lugar no Palácio Nacional da Ajuda, a celebração de um importante Protocolo com a Direcção Geral do Património Cultural (DGPC).

Igual Protocolo foi celebrado no mesmo dia entre a DGPC e a Fundação D. Manuel II, a primeira parceira protocolar da Fundação Oureana.

Para Carlos Evaristo, Presidente da Fundação Oureana; “este Protocolo é um marco importantíssimo na história dos 25 anos da nossa instituição e dos 50 aos do nosso Programa Medieval.”

José Alberto Ribeiro e Carlos Evaristo após a assinatura de Protocolo.

Dom Duarte de Bragança, Presidente da Fundação D. Manuel II e Membro do Concelho de Curadores da Fundação Oureana considera “importante o estudo e a preservação da memória dos seus antepassados que muito contribuíram para o enriquecimento cultural da nação e do espólio que deixaram a Portugal.”

D. Duarte de Bragança assina o Protocolo.
José Alberto Ribeiro e D. Duarte de Bragança após a assinatura.

Bruno de Castro, Diretor de Relações Públicas da Fundação Oureana como mediador deste Protocolo esclareceu que “as Fundações Oureana e D. Manuel II que se prezam pelo estudo, preservação e difusão da História de Portugal colocam assim o seu conhecer, a experiência e peças históricas das suas coleções à disposição da DGPC e do Palácio Nacional da Ajuda para estudo e divulgação através de publicações e exposições já em fase de preparação.”

O Relações Públicas da Fundação Oureana Bruno de Castro com José Alberto Ribeiro e D. Duarte.

O Protocolo que foi assinado no dia 8 de Outubro de 2019, pelo Director do Palácio Dr. José Alberto Ribeiro e pelos Presidentes das Fundações Oureana e D. Manuel II devidamente mandatados para o efeito teve que ser depois Ratificado pela Directora Geral da DGPC, a Drª Paula Araújo Da Silva que após aprovação do Ministério da Cultura homologou o mesmo no dia 23 de Janeiro de 2020.

18 de Maio de 2020

Fotos: Direitos Reservados

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FUNDAÇÕES OUREANA E DOM MANUEL II AJUDAM A ANGARIAR FUNDOS PARA CRIAÇÃO DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE URTICÁRIA CRÓNICA

1 de Outubro é o Dia Internacional da Urticária Crónica e as Fundações Histórico Cultural Oureana e D. Manuel II quiseram associar-se à campanha de angariação de fundos para a criação da Associação Portuguesa de Doentes de Urticaria, tendo angariado, junto de benfeitores, alguns fundos que faltavam para concluir com sucesso a campanha crowdfunding levada a cabo pelo Grupo Urticaria Crónica Portugal.

O Grupo Urticaria Crónica Portugal, que vai agora constituir uma Associação, tem a finalidade de ajudar o doente e a sua família a lidar da melhor forma com a doença, proporcionando uma melhor qualidade de vida. A UCE tem múltiplos efeitos negativos no doente. Provoca provação do sono, perturbações psicológicas como depressão e ansiedade, isolamento e frustração. Uma forma de contrariar estes sintomas é através do conhecimento aprofundado da doença e da partilha de experiências, dúvidas e angústias. No futuro,

A Associação de Doentes pretende actuar ao nível nacional. Vemos interesse e utilidade pública neste projecto, uma vez que a doença tem um grande encargo socioeconómico, ao qual o sistema nacional de saúde não tem conseguido dar resposta.

O Dia Mundial da Urticária é 1 de Outubro

Não existem dados específicos de Portugal, mas com base em estudos internacionais estima-se que a urticária crónica afeta até 1% da população a qualquer dado momento, sendo que cerca de 2/3 dos casos são de urticária espontânea. Cerca de 20 % da população sofre pelo menos um episódio de urticária e 0,5 a 1 % sofre de urticária crónica, com uma duração média entre 1 e 5 anos e uma maior incidência em mulheres entre os 20 e os 40 anos.

Esta doença afeta negativamente e de forma significativa a qualidade de vida dos doentes e está associada a elevados custos diretos e indiretos. Sendo uma doença psicologicamente debilitante e com um significativo impacto socioeconómico, é essencial a criação de uma associação que ajude a promover a divulgação da doença, das suas causas e tratamentos ao mesmo tempo que defende os interesses destes doentes.

Sobre a Doença

A urticária é a manifestação de um grupo heterogéneo de doenças e caracteriza-se pelo aparecimento de lesões avermelhadas na pele que desaparecem à digito-pressão, e que dão muita comichão. As lesões duram no máximo 24h, regridem sem qualquer lesão residual mas são recorrentes, aparecendo em diferentes locais do corpo. Quando há envolvimento das estruturas profundas da pele podem surgir lesões com inchaço (angioedema).

De acordo com a Academia Europeia de Alergologia e Imunologia Clínica (EAACI), a urticária (e/ou angioedema) classifica-se em urticária aguda, se tem uma duração até 6 semanas e urticária crónica (UC) se a duração for igual ou superior a 6 semanas. A urticária crónica pode ser induzida (UCI), se um fator externo, físico ou não, for identificado e urticária crónica espontânea (UCE), quando não se identifica um estímulo externo. Existem assim urticárias crónicas induzidas pelo frio, pela pressão, pelo aumento da temperatura corporal, pelo contacto com a água etc, enquanto que no caso das urticárias crónicas espontâneas os estudos referem que na sua génese poderá estar uma base autoimune/autoinflamatória.

Sobre a Promotora

O meu nome é Mónica Albuquerque, tenho 43 anos, resido em Oeiras. Sou mestre em Ecologia Marinha e trabalho como bióloga marinha, comunicadora e educadora de ciência desde 2009. Sou doente de Urticária Crónica desde início de 2017. A Urticária Crónica é uma doença de diagnóstico difícil e por isso até saber o nome da doença, já tinha consultado vários médicos e experimentado diferentes medicações. Isto é muito comum nos pacientes da doença, demorarem anos a encontrar o nome da sua doença, o médico certo para os acompanhar e a medicação adequada. É pelas imensas dificuldades porque passam os doentes de Urticária Crónica que me interessei pela doença e investi na sua divulgação, administrando desde início de 2019 a página de Facebook Urticária Crónica Portugal, bem como criei o grupo de Facebook Urticária Crónica Portugal que tem ajudado doentes em todo o país a obter informação, contactos médicos e aconselhamento. Um dos objetivos da criação do grupo foi o de juntar pessoas/contactos para a criação da Associação, que apenas depende neste momento de financiamento.

A Campanha

A campanha pretendia financiar a criação da Associação Portuguesa de Doentes de Urticária, com objectivo principal de aumentar a visibilidade da doença e defender os interesses dos doentes em Portugal.

Da página do Grupo

“Atingimos o objectivo para a criação da Associação! Esta irá ser criada graças às vossas contribuições. Sonhamos mais alto um bocadinho. Caso ainda não tenha tido a oportunidade de contribuir, gostaríamos que nos ajudasse a chegar aos 2000 eur. Pedimos ainda a vossa ajuda, na divulgação deste novo objectivo, divulgando o site da campanha (https://ppl.pt/apdu).
Podemos sonhar com o restante montante vindo de novos contribuidores? Para que seja possível realizar mais actividades de divulgação da doença? Contamos convosco! Partilhe. Obrigada!

Ps: Caso alguém que conheçam queira contribuir e precise de uma referência multibanco para o fazer basta contactarem-me por email para urticariacronicaportugal@gmail.com (já que a referência tem de ser gerada para cada caso). Obrigada! Mónica Albuquerque.”

Linkedin: https://www.linkedin.com/in/monica-albuquerque1977/ Facebook#UCE#urticariacrónica#umapeleparaavida

Orçamento e Calendarização

Objetivo da Campanha: 1500 €

Comissões PPL e parceiros (*): 138.38 €

Valor para a criação da Associação: 1361.63 €

– Certificado de Admissibilidade de Denominação: 75 a 150 €

– Realização de Assembleia Constitutiva – Reunião da assembleia geral constitutiva na qual participam os associados interessados e que se destina essencialmente a deliberar a constituição da associação e a aprovar os respetivos estatutos, bem como a mandatar um ou mais associados para a celebração da escritura pública. A reunião, incluindo a designação do(s) mandatários(s), ficará registada em ata: 50 a 100 € (reserva de sala)

– Escritura Pública e Registo: 350 a 500 €

– 1ª Assembleia Geral para eleição de corpos sociai: 50 a 100 € (reserva de sala)

– Criação de conta bancária – valor mínimo exigido pelo banco para criação de conta de Associação: 500 € (valor este que depois pode ser utilizado por exemplo na criação do site)

– Registo nas finanças: gratuito

– Registo e Criação de um site: 100 €

Valores extra angariados nesta campanha serão depositados na conta da associação e utilizados nas primeiras atividades da mesma.

Calendário

Angariação de fundos – 30 dias

Certificado de Admissibilidade de Denominação – Setembro 2020

Realização da Assembleia constitutiva – Setembro 2020

Escritura Pública e Registo – Outubro 2020

Assembleia Geral para eleição de corpos sociais – Outubro 2020

Criação de conta bancária – Novembro 2020

Registo nas finanças – Novembro 2020

(*) Comissão do PPL, que é de 5% + IVA.A segunda é de 2.5% + IVA, e serve para cobrir as comissões dos parceiros de pagamento (PayPal, Referências Multibanco, etc.)

Da Página Facebook da Associação

“Como sabem a campanha de angariação de fundos para a criação da Associação Portuguesa de Doentes de Urticária terminou com sucesso na passada semana.

É com o <3 cheio que agradecemos a todos os que tornaram possível esta realidade e que constam na lista abaixo. Muito Obrigada pela vossa confiança. 

Aproveito para informar que foi hoje submetido ao Instituto dos Registos e do Notariado, I.P. o pedido de Certificado de Admissibilidade do nome da Associação via Portal da Empresa.”

Contribuíram para a Campanha

Ana Cristina Garcia

Ana Simões

Ana Sofia Paulino Afonso

Anabela Gil da Silva

Andreia Afonso

Carla Reis

Cassia Mayra Duarte Ruivo

Claudia Conde de Almeida Afonso

Cláudia Nunes Agostinho

Cláudia Sofia Matos Carrasqueira

Cristiana Rodrigues Tristão Marques Cera

Cristina Correia

Embaixador Dario Item

(Donativo de 1,000.00 € das Fundações Oureana e D. Manuel II)

Dulce Maria

Fernanda Croca

Filipa Garcia Dias

Helena Santos

Jaime Melancia

Joana Filipa de Sá Oliveira

Joana Lírio

João Tiago Teixeira

Luís Paulos

Maria José Correia

Maria Manuela Bento Mourão

Maria Manuela Correia Marques

Marta Manuel Ferreira

Marta Pisabarro Antunes Ferreira

Mónica Albuquerque

Nádia Antunes

Odete Reis

Patricia Bela Cardoso

Patricia Simões

Pedro Cardoso

Rita Gomes

Rita Valejo Sintra

Rute Dolores

Sandra Oliveira

Sara Ferreira

Sara Matos

Sonia Alexandre

Soraia Alexandra Gamito Pereira

Susana Santos

Suzana Belo

Tânia Piedade

Teresa Maria Duarte Lourenço

Vera Cristina Raposo Bejinha

Vera Fialho Horta

Vera Marques

4 donativos anónimos”

1 de Outubro de 2020

FONTE: https://www.facebook.com/urticariacronicaportugal

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