1 de Outubro é o Dia Internacional da Urticária Crónica e as Fundações Histórico Cultural Oureana e D. Manuel II quiseram associar-se à campanha de angariação de fundos para a criação da Associação Portuguesa de Doentes de Urticaria, tendo angariado, junto de benfeitores, alguns fundos que faltavam para concluir com sucesso a campanha crowdfunding levada a cabo pelo Grupo Urticaria Crónica Portugal.
O Grupo Urticaria Crónica Portugal, que vai agora constituir uma Associação, tem a finalidade de ajudar o doente e a sua família a lidar da melhor forma com a doença, proporcionando uma melhor qualidade de vida. A UCE tem múltiplos efeitos negativos no doente. Provoca provação do sono, perturbações psicológicas como depressão e ansiedade, isolamento e frustração. Uma forma de contrariar estes sintomas é através do conhecimento aprofundado da doença e da partilha de experiências, dúvidas e angústias. No futuro,
A Associação de Doentes pretende actuar ao nível nacional. Vemos interesse e utilidade pública neste projecto, uma vez que a doença tem um grande encargo socioeconómico, ao qual o sistema nacional de saúde não tem conseguido dar resposta.
Não existem dados específicos de Portugal, mas com base em estudos internacionais estima-se que a urticária crónica afeta até 1% da população a qualquer dado momento, sendo que cerca de 2/3 dos casos são de urticária espontânea. Cerca de 20 % da população sofre pelo menos um episódio de urticária e 0,5 a 1 % sofre de urticária crónica, com uma duração média entre 1 e 5 anos e uma maior incidência em mulheres entre os 20 e os 40 anos.
Esta doença afeta negativamente e de forma significativa a qualidade de vida dos doentes e está associada a elevados custos diretos e indiretos. Sendo uma doença psicologicamente debilitante e com um significativo impacto socioeconómico, é essencial a criação de uma associação que ajude a promover a divulgação da doença, das suas causas e tratamentos ao mesmo tempo que defende os interesses destes doentes.
Sobre a Doença
A urticária é a manifestação de um grupo heterogéneo de doenças e caracteriza-se pelo aparecimento de lesões avermelhadas na pele que desaparecem à digito-pressão, e que dão muita comichão. As lesões duram no máximo 24h, regridem sem qualquer lesão residual mas são recorrentes, aparecendo em diferentes locais do corpo. Quando há envolvimento das estruturas profundas da pele podem surgir lesões com inchaço (angioedema).
De acordo com a Academia Europeia de Alergologia e Imunologia Clínica (EAACI), a urticária (e/ou angioedema) classifica-se em urticária aguda, se tem uma duração até 6 semanas e urticária crónica (UC) se a duração for igual ou superior a 6 semanas. A urticária crónica pode ser induzida (UCI), se um fator externo, físico ou não, for identificado e urticária crónica espontânea (UCE), quando não se identifica um estímulo externo. Existem assim urticárias crónicas induzidas pelo frio, pela pressão, pelo aumento da temperatura corporal, pelo contacto com a água etc, enquanto que no caso das urticárias crónicas espontâneas os estudos referem que na sua génese poderá estar uma base autoimune/autoinflamatória.
Sobre a Promotora
O meu nome é Mónica Albuquerque, tenho 43 anos, resido em Oeiras. Sou mestre em Ecologia Marinha e trabalho como bióloga marinha, comunicadora e educadora de ciência desde 2009. Sou doente de Urticária Crónica desde início de 2017. A Urticária Crónica é uma doença de diagnóstico difícil e por isso até saber o nome da doença, já tinha consultado vários médicos e experimentado diferentes medicações. Isto é muito comum nos pacientes da doença, demorarem anos a encontrar o nome da sua doença, o médico certo para os acompanhar e a medicação adequada. É pelas imensas dificuldades porque passam os doentes de Urticária Crónica que me interessei pela doença e investi na sua divulgação, administrando desde início de 2019 a página de Facebook Urticária Crónica Portugal, bem como criei o grupo de Facebook Urticária Crónica Portugal que tem ajudado doentes em todo o país a obter informação, contactos médicos e aconselhamento. Um dos objetivos da criação do grupo foi o de juntar pessoas/contactos para a criação da Associação, que apenas depende neste momento de financiamento.
A Campanha
A campanha pretendia financiar a criação da Associação Portuguesa de Doentes de Urticária, com objectivo principal de aumentar a visibilidade da doença e defender os interesses dos doentes em Portugal.
Da página do Grupo
“Atingimos o objectivo para a criação da Associação! Esta irá ser criada graças às vossas contribuições. Sonhamos mais alto um bocadinho. Caso ainda não tenha tido a oportunidade de contribuir, gostaríamos que nos ajudasse a chegar aos 2000 eur. Pedimos ainda a vossa ajuda, na divulgação deste novo objectivo, divulgando o site da campanha (https://ppl.pt/apdu).
Podemos sonhar com o restante montante vindo de novos contribuidores? Para que seja possível realizar mais actividades de divulgação da doença? Contamos convosco! Partilhe. Obrigada!
Ps: Caso alguém que conheçam queira contribuir e precise de uma referência multibanco para o fazer basta contactarem-me por email para urticariacronicaportugal@gmail.com (já que a referência tem de ser gerada para cada caso). Obrigada! Mónica Albuquerque.”
Linkedin: https://www.linkedin.com/in/monica-albuquerque1977/ Facebook#UCE#urticariacrónica#umapeleparaavida
Orçamento e Calendarização
Objetivo da Campanha: 1500 €
Comissões PPL e parceiros (*): 138.38 €
Valor para a criação da Associação: 1361.63 €
– Certificado de Admissibilidade de Denominação: 75 a 150 €
– Realização de Assembleia Constitutiva – Reunião da assembleia geral constitutiva na qual participam os associados interessados e que se destina essencialmente a deliberar a constituição da associação e a aprovar os respetivos estatutos, bem como a mandatar um ou mais associados para a celebração da escritura pública. A reunião, incluindo a designação do(s) mandatários(s), ficará registada em ata: 50 a 100 € (reserva de sala)
– Escritura Pública e Registo: 350 a 500 €
– 1ª Assembleia Geral para eleição de corpos sociai: 50 a 100 € (reserva de sala)
– Criação de conta bancária – valor mínimo exigido pelo banco para criação de conta de Associação: 500 € (valor este que depois pode ser utilizado por exemplo na criação do site)
– Registo nas finanças: gratuito
– Registo e Criação de um site: 100 €
Valores extra angariados nesta campanha serão depositados na conta da associação e utilizados nas primeiras atividades da mesma.
Calendário
Angariação de fundos – 30 dias
Certificado de Admissibilidade de Denominação – Setembro 2020
Realização da Assembleia constitutiva – Setembro 2020
Escritura Pública e Registo – Outubro 2020
Assembleia Geral para eleição de corpos sociais – Outubro 2020
Criação de conta bancária – Novembro 2020
Registo nas finanças – Novembro 2020
(*) Comissão do PPL, que é de 5% + IVA.A segunda é de 2.5% + IVA, e serve para cobrir as comissões dos parceiros de pagamento (PayPal, Referências Multibanco, etc.)
Da Página Facebook da Associação
“Como sabem a campanha de angariação de fundos para a criação da Associação Portuguesa de Doentes de Urticária terminou com sucesso na passada semana.
É com o <3 cheio que agradecemos a todos os que tornaram possível esta realidade e que constam na lista abaixo. Muito Obrigada pela vossa confiança.
Aproveito para informar que foi hoje submetido ao Instituto dos Registos e do Notariado, I.P. o pedido de Certificado de Admissibilidade do nome da Associação via Portal da Empresa.”
Contribuíram para a Campanha
Ana Cristina Garcia
Ana Simões
Ana Sofia Paulino Afonso
Anabela Gil da Silva
Andreia Afonso
Carla Reis
Cassia Mayra Duarte Ruivo
Claudia Conde de Almeida Afonso
Cláudia Nunes Agostinho
Cláudia Sofia Matos Carrasqueira
Cristiana Rodrigues Tristão Marques Cera
Cristina Correia
Embaixador Dario Item
(Donativo de 1,000.00 € das Fundações Oureana e D. Manuel II)
Dulce Maria
Fernanda Croca
Filipa Garcia Dias
Helena Santos
Jaime Melancia
Joana Filipa de Sá Oliveira
Joana Lírio
João Tiago Teixeira
Luís Paulos
Maria José Correia
Maria Manuela Bento Mourão
Maria Manuela Correia Marques
Marta Manuel Ferreira
Marta Pisabarro Antunes Ferreira
Mónica Albuquerque
Nádia Antunes
Odete Reis
Patricia Bela Cardoso
Patricia Simões
Pedro Cardoso
Rita Gomes
Rita Valejo Sintra
Rute Dolores
Sandra Oliveira
Sara Ferreira
Sara Matos
Sonia Alexandre
Soraia Alexandra Gamito Pereira
Susana Santos
Suzana Belo
Tânia Piedade
Teresa Maria Duarte Lourenço
Vera Cristina Raposo Bejinha
Vera Fialho Horta
Vera Marques
4 donativos anónimos”
1 de Outubro de 2020